Por Lic. Gloria Grosman

Tenemos el inmenso honor de entrevistar al Dr. Arnoldo Grosman: médico pediatra y neonatólogo para que nos cuente sobre este tema. El Dr. Grosman junto a un grupo de profesionales ha desarrollado en los últimos años una unidad especialmente pensada para la atención de niños con diferentes tipos de discapacidades.

Dr. Grosman, ¿puede contarnos a que nos referimos cuando hablamos de pacientes especiales?

La evolución tecnológica y los avances de los conocimientos en los últimos años, ha hecho que muchos niños, que no tenían ninguna chance de sobrevida hace muchos años atrás, logren, como consecuencia de estos avances una supervivencia que a veces trae aparejada consecuencias manifestadas por diversos grados de discapacidad. Un ejemplo clásico, es la prematurez extrema, o sea recién nacidos que nacen antes de término. A mediados del siglo XX la mortalidad neonatal en Recién nacidos de menos de 1.500 gramos era alrededor del 80%, hoy en día en muchos países se asisten niños de alrededor de 500 gramos de peso. Otras veces y también dentro de la Neonatología, se producen complicaciones en el nacimiento que originan episodios de falta de oxigenación, lo que produce secuelas cerebrales severas. En otros casos, enfermedades graves: neurológicas, degenerativas, neuromusculares, etc., ocasionan un deterioro general de un niño que requiere para su vida de relación, depender de personas y de tecnología. Por ello es que estos niños son especiales: requieren de mucho cuidado. Tanto los niños como sus familias, que deberán adaptarse con el tiempo a esta situación imprevista.

¿Cuáles son Dr. los problemas más frecuentes que estos niños suelen tener?

Hay diversos tipos de complicaciones y por ende de problemas que tienen estos niños: algunos requieren el uso de un respirador, otros, técnicas especiales de alimentación. Unos tienen un retraso madurativo leve, otros muy grave. Hay niños con desarrollo normal, pero con problemas neuromusculares que los obligan a vivir prácticamente postrados. Y muchos, tienen una combinación de todos estos problemas.

¿Cómo Ud. y su equipo logran manejar estos niños especiales, con todo lo que implica: Cuidados, acompañamiento a la familia, calidad de vida de sus pacientes?

Durante mucho tiempo, asistimos estos niños en Unidades de Terapia Intensiva. Sin embargo si bien es cierto que al inicio puede ser necesaria la internación en estas unidades, con el paso del tiempo es fundamental que se los asista en un lugar adecuado. El objetivo de la terapia intensiva es la atención de niños con enfermedades agudas con posibilidades de recuperación. Nuestros pacientes especiales, requieren cuidados prolongados y un equipo especializado en el manejo de los mismos. El equipo está formado por un médico pediatra que se encarga de efectuar los controles necesarios: un neurólogo para la evaluación del desarrollo y del manejo de las complicaciones neurológicas que habitualmente presentan; una psicóloga para manejar la enorme carga de angustia, ansiedad, culpa, bronca, que tienen los padres; una fonoaudióloga; un equipo de kinesiólogos expertos en la rehabilitación neuromuscular y manejo respiratorio; un neumonólogo, enfermeras especializadas y quienes cumplen un rol fundamental en este equipo , que es la familia: madre, padre, abuelos, hermanos, tíos…. Los padres concurren todos los días y son motivados en el Servicio para que participen activamente en cuidado del niño, no sólo alimentarlo, higienizarlo, etc., sino también en el cuidado básico general de los diferentes elementos que utilizamos. De esta forma logramos que vayan entendiendo de a poco la función de estos elementos. Decíamos que hay objetivos para cumplir. El objetivo general es la capacitación de la familia en el manejo de las complicaciones mencionadas, para poder en el mediano plazo, poder volver a casa implementando otro tipo de estrategia de atención, que es: El cuidado domiciliario. También hay objetivos particulares para cada paciente y esto por supuesto depende del problema de base que originó la internación.

Se trabaja siempre en equipo Dr. ¿Qué profesionales atienden a un paciente crónico? ¿Existen técnicas para auto cuidarse y poder enfrentar situaciones tan difíciles?

Como mencionamos antes, hay un equipo interdisciplinario muy grande a cargo de estas familias. Es muy importante el cuidado de este equipo para evitar el desgaste, la angustia desmedida, la frustración, y muchas veces la agresión que presentan estas familias desconsoladas y heridas por tocarles vivir, algo que nunca había pensado que les podía ocurrir. Es de vital importancia, la reunión entre todos los integrantes del equipo para que puedan opinar sobre los progresos o retrocesos de cada paciente, de cómo ven a los padres en la capacitación y aceptación de esta nueva situación y de los que les pasa a ellos con cada niño que ingresa al Servicio. Es importante tratar de entender las reacciones de los padres, saber lo que sienten y lo que están viviendo. Nosotros los acompañamos y contenemos, pero los que padecen este gran sufrimiento son los padres, la familia: el que perdió un hijo o una familia o el que tiene un hijo con un alto grado de discapacidad. Muchas veces logramos que los niños regresen a sus hogares y los padres, hermanos, abuelos recuperen de a poco su vida de relación. Otras, los niños permanecen meses o años internados, por la imposibilidad de realizar un tratamiento domiciliario, a veces por la misma enfermedad, otras porque el domicilio o el barrio no reúnen las mínimas condiciones para implementar cuidados domiciliarios y otras veces, en menor escala, porque lamentablemente, los niños mueren.

¿Quisiera dejarle Dr. Grosman, algún consejo para aquellos padres que están pasando por una situación similar?

Es muy difícil dar un consejo a estos padres. Ellos están frustrados, muchas veces enojados con la vida, con la medicina; porque de alguna forma nos echan la culpa a los médicos de lo que les ha pasado. Nuestro trabajo es escucharlos, tratar de orientarlos y apoyarlos.

Hay un dicho que define nuestro quehacer y que se encontró como epitafio en la tumba del Dr.Trudeau: Curar a veces, aliviar a menudo, confortar siempre…

El Dr. Arnoldo Grosman es: Médico pediatra y neonatólogo Doctor en Medicina y Profesor Universitario Jefe del Servicio de Pediatría y Neonatología del Hospital Español Miembro del comité ejecutivo: The Global Initiative for Consensus in Pediatrics

Muchas gracias Dr. Arnoldo Grosman!!!!