ENFERMEDAD CELÍACA EN PEDIATRÍA.
La Enfermedad Celíaca es la intolerancia alimentaria de orden genético más frecuente de la especie humana con un singular perfil de enfermedad autoinmune, que a diferencia de otras, desaparece absolutamente, cuando se retira el gluten.
Dicha intolerancia es permanente, se mantiene a lo largo de toda la vida y se presenta en sujetos genéticamente predispuestos a padecerla. Se la ha diagnosticado en todas las culturas y afecta a una población genéticamente predispuesta. El órgano de choque de esta particularidad es el intestino delgado y afectó a 1 de cada 100 nacidos en pueblos de Europa u origen europeo, como se ve sobretodo en nuestro País. La Solución: El tratamiento consiste en eliminar el alimento símbolo de la cultura occidental “el pan nuestro de cada día” y todos aquellos alimentos que puedan contener lícita o ilícitamente prolaminas toxicas y/o gluten de Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC). La presencia del trigo en la vida del hombre lleva miles de años y hay quienes pudieron demostrarlo, tal como lo hiciera la arqueóloga Willeke Wendrich, Profesora Asociada de Arqueología Egipcia y su grupo que han descubierto el más antiguo asentamiento agrícola en un oasis de Egipto y estiman que hace más de 7000 años cultivaban cereales y criaban animales. Agrega finalmente Wendrich: “El surgimiento de la agricultura ocurrió en varios momentos alrededor del mundo, comenzando hace 10.000 a 11.000 años en la Mesopotamia y las tierras adyacentes de Medio Oriente”. Podemos concluir que la enfermedad celíaca o celiaquía es la intolerancia a un alimento que nuestra cultura o la civilización han consumido más de 10.000 años y ha llegado a considerarlo “sagrado”. La EC como toda enfermedad inmunológica requiere además para hacerse presente, la combinación de factores genéticos y ambientales. Formas de presentación: En la actualidad podemos reconocer cuatro formas de presentación 1. SINTOMATOLÓGICAS: en sus cuatro formas clásicas. A. Síndrome malabsortivo (SMA) Agudo, las 3 “D”: Diarrea, Distensión, Desnutrición. B. SMA Crónico: Baja Talla Comparativa (BTC) con hermanos y/o padres y Signos Carenciales (SC) en piel, mucosas y faneras. C. Asociada a otras Enfermedades: inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes, del colágeno y genéticas. D. Mono u oligosintomáticas. 2. SILENTE: Asintomáticos. Familiares directos y/o hallazgos de screening (métodos de búsqueda). 3. LATENTE: haber sido celíaco confirmado mediante biopsias, pruebas terapéuticas y desafíos y no presentar en la actualidad atrofia vellositaria con la ingesta regular de gluten, manteniendo integridad del epitelio intestinal y buen estado general y a aquellas personas que tienen reiteradamente Anticuerpos positivos y biopsia normales. 4. POTENCIAL: Tener los marcadores genéticos, el ambiente propicio para desarrollarla y no padecerla. Dada la gran variedad de posibilidades clínicas existentes, nunca se debe iniciar la dieta sin gluten, sin haber realizado previamente una biopsia intestinal. Si dejamos la libre evolución de la enfermedad, sin realizar tratamiento, pueden aparecer formas graves (crisis celíaca) con presencia de sangrado digestivo o cutáneo (por déficit de vitamina K), tetania por hipocalcemia, y edemas por hipoalbuminemia. También se puede observar una severa deshidratación hipotónica con gran distensión abdominal a causa de hipopotasemia y desnutrición severa. Aún se pueden ver estos pacientes en quienes no se ha realizado diagnóstico y/o tratamiento adecuado.
Tratamiento. “La sensación de salud o enfermedad, más que una definición de la OMS, es un estado del cuerpo y del alma” El tratamiento consiste en realizar una dieta estricta y permanente libre de gluten de Trigo Avena Cebada y Centeno es decir dieta “sin TACC”. Solemos decir en el consultorio en “siete segundos” que el paciente debe comenzar una dieta que debe hacerse “setenta años” o más, y dice así: “Su hijo es celíaco, no debe comer nunca más alimentos naturales o industrializados que puedan contener lícita o ilícitamente gluten de trigo, avena, cebada y centeno.Si hace bien esta dieta el resto de su vida, será una persona sana”. Podemos asegurar a la familia que en los niños de edad escolar, el tratamiento oportuno permite recuperar el peso esperado en aproximadamente un año y la talla en aproximadamente tres años Dieta del celíaco. Es estratégico reforzar la diversidad y calidad de los alimentos permitidos tanto como destacar los prohibidos. Está absolutamente permitido lo siguiente:
VERDURAS de hoja tales como lechuga, acelga, berro, espinaca, rúcula, repollitos, borrajas, diente de león, endivias, escarolas. También de tallos como cardos y espárragos, coliflor, brócolis y alcauciles. Pueden consumir nabos, berenjenas, pepinos, apio, rabanitos, achicoria; tubérculos como batatas, todas las variedades de papas, zanahorias, mandiocas; legumbres, tales como porotos en todas sus variedades, garbanzos, lentejas chauchas, arvejas, judías y otras de frutos como aceitunas berenjena, calabacines, champiñones, guisantes, habas, morillas, pepinos, champiñones, también y vital para la ensalada criolla cebolla, tomate, ajíes y morrones.
CARNES de todo tipo como vacuna (ternera, novillo, vaca o toro), porcina, ovina de todo tipo, de ciervo, jabalí, liebres, pollos, patos, gansos, perdices, faisanes y palomas (si se animan) de pescado como pejerrey, merluza, salmón, abadejo, besugo, caballa, dorado, anguilas, arenque, sardinas, truchas, anchoas, lenguados, salmonetes, atún y frutos del mar como camarones langostinos, langostas, gambas, almejas, berberechos, mejillones, calamares, pulpos, sepias centollas, ostras y vieiras.
FRUTAS NATURALES es muy importante por ser la fuente natural de oligoelementos vitaminas y minerales y además comiendo frutas naturales evita las caries. Coma manzanas, bananas, mandarinas, naranjas, pomelos, uvas, ciruelas, duraznos, mangos guindas, cerezas, frutillas melones, sandias ananás. El celiaco puede también comer:
FRUTOS SECOS o semillas oleaginosas como nueces, almendras, avellanas, piñones, coco, maníes, o aceitunas y FRUTAS SECAS tales como higos, pasas de ciruelas, dátiles. También GRANOS energéticos como arroz banco o integral (este último es mejor) y choclo que fue el combustible de la América nativa. Para todo esto la naturaleza nos ha provisto de 32 poderosos dientes.
CONSEJO SANO: Eviten azúcares, almidones, harinas pre mezclas ya que, aunque permitidas, son dañinas para la salud. Es una fuente desmesurada de azúcares no complejos que inducen a la obesidad y a la diabetes. También eviten los lácteos o redúzcanlos sensiblemente. IMPORTANTISIMO: Todos estos alimentos se consiguen en supermercados, almacenes de barrio, verdulerías, carnicerías, pescaderías algunos también en dietéticas. La persona celíaca no debe buscar sus alimentos en farmacias, ahí van los que buscan prevenir una enfermedad, los que están enfermos, los que se sienten enfermos y lo que es peor, los que quieren ser enfermos… y el celíaco que hace la dieta es una persona sana y plena. Finalmente indicamos la práctica de deportes o alguna actividad física ya que el calcio va al hueso que camina y el músculo se hace con ejercicios y no con meditación. Un poco de historia La celiaquía se caracterizaba por presentar un cuadro clínico rico en signos y síntomas, que constituyen el llamado Síndrome de Malabsorción (SMA). Esto condicionaba un anormal crecimiento y desarrollo y fue durante cientos de años una enfermedad muy grave y aun mortal, hasta que Willem Karel Dicke (1905-1962) comenzó sus experimentos en 1932 con el uso de dietas sin trigo, a raíz de una comunicación por parte de Stheeman donde describía un caso de un niño que había presentado diarrea tras consumir pan y bizcochos. En el Congreso Internacional de Pediatría (Nueva York, 1947) Dicke presentó sus observaciones acerca de que el pan o las galletas agravaban la enfermedad y nadie creyó en él. Con la ayuda de sus colaboradores, pudo demostrar que la retirada del trigo de la dieta de los pacientes celíacos, reducía la grasa fecal mientras que su reintroducción incrementaba la misma. A partir de la década del 80 y con el descubrimiento de los anticuerpos, esta entidad se fue convirtiendo lentamente en una “enigmática enfermedad autoinmune” Cabe destacar que los Auto Anticuerpos, están cambiando la historia del diagnóstico de esta entidad. Hitos en la Celiaquía. La celiaquía reconoce al menos 4 “hitos” que han cambiado su historia y estamos viviendo el 5º. 1. Samuel Gee, quien en 1888 hizo una descripción minuciosa de la enfermedad, que con mínimas observaciones, sigue siendo de sorprendente precisión, vigencia y utilidad. Decía: “Hay una especie de indigestión crónica que se observa en personas de todas las edades, pero es especialmente apta para afectar a los niños de entre uno a cinco años de edad. Los signos de la enfermedad se producen por las heces…” 2. Dicke y Van de Kamer, quienes en 1950 demostraron que el alimento causante era el Trigo. Luego Avena, Cebada y Centeno. Estos investigadores permitieron por primera vez un tratamiento eficaz de la celiaquía y cambiaron el curso de la misma, para siempre. 3. Las Asociaciones Celíacas, quienes en la búsqueda y/o construcción de “un mundo mejor” para ellos o sus hijos, cambiaron la historia del tratamiento y el modo de ver la celiaquía. Estos grupos se inician en Inglaterra como Sociedad Celíaca en el año 1968. El primer grupo del Continente Americano se formó en Argentina, se fundó en La Plata a fines de 1978. Nace como Club de Madres de Niños Celíacos, que luego fuera la base de la Asociación Celíaca Argentina. 4. Los auto anticuerpos, cuyo descubrimiento permitió la sospecha diagnóstica, el seguimiento y pesquisa de la celiaquía. En esta área, nuestro grupo publicó la primera serie en el mundo de casos que se tornaron positivos durante el desafío, trabajo realizado en el año 1985 y el primer estudio de determinaciones al diagnóstico, al seguimiento en cumplidores, en transgresores y en familiares asintomáticos, realizado en 1986 9-10. 5. El rol del estado. Es muy importante que exista un compromiso de parte de aquellos que elaboran políticas sanitarias, ya que es el estado quien debe cuidar la salud del pueblo brindando información real y concreta para ayudar al diagnóstico precoz y disminuir el porcentaje de complicaciones que pudieran desarrollarse en aquellos que llegan tardíamente a la consulta, en las estrategia de un diagnóstico oportuno y su protagonismo en el control de los alimentos aptos para las personas celíacas. En Argentina existe una ley Nacional que brinda a la persona celíaca protección en lo relativo a seguridad alimentaria ya que los alimentos libres de gluten son aquellos que bajo esta ley contienen menos de 10 partes por millón convirtiéndose así en los más seguros de Latinoamérica. Además todo alimento rotulado como tal se identifica con un logo Nacional que garantiza esto. La ley también extiende este control a todo establecimiento que produzca alimentos para celíacos exigiendo normas de prácticas que garanticen la no contaminación del producto. Esta ley Nacional tiene su réplica en las diferentes provincias que comprenden la República Argentina, y si bien existe un PROGRAMA NACIONAL DE DETECCION DE CELIAQUIA también en muchas provincias existen programas propios. Así es como la provincia de Buenos Aires, donde pertenecemos, se desarrolla el programa CELIARED, el cual tiene como objetivo la difusión de este tema para un diagnóstico oportuno y la elaboración de un censo que permita reconocer cuantos celíacos se diagnostican en la provincia. Todo este tipo de estrategias ayudan a conocer cuántos son y brindar para ellos políticas de salud tendientes a dar solución a problemas reales que se presentan Extraído y modificado del libro “pediatría en red” texto original escrito por:
Dr. Eduardo A. Cueto Rua. Director de Postgrado de Gastroenterología Hepatología y Nutrición Pediátrica de La Facultad de Medicina de La Universidad Nacional de La Plata.
Dra. Luciana Guzmán. Dra. Cecilia Zubiri. Docentes del mismo postgrado e integrantes de Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Especializado en Pediatría “Sor Maria Ludovica” de La Plata. Provincia de Buenos Aires. Argentina.
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