Por Lic. Alicia Fagliano.-

El nacimiento de un  niño con deficiencia mental es una de las fantasías persecutorias más comunes en las embarazadas. Afortunadamente, el progreso de las técnicas de exámenes prenatales, permite anticipar con alto grado de probabilidad que el feto presente alguna alteración genética que haga que el desarrollo se vea afectado y permite a los padres, tomar decisiones cerca del futuro de ese embarazo.

De cualquier manera, siguen produciéndose nacimientos de niños con síndromes genéticos que condicionan deficiencia mental, entre otras problemáticas más graves y que comprometen la supervivencia del bebé. Pero tal vez sea esta afectación de la inteligencia, la característica que más afecta a la familia.

En el caso de que el nacimiento se produzca, la familia queda sumergida en una situación traumática de la cual quedan secuelas que afectan a cada uno de los integrantes del grupo y que por lo tanto perturban el vínculo emocional temprano con el bebé, desde las primeras horas del nacimiento.

Este impacto no sólo ocurre con la familia, también se observa en los profesionales involucrados en el nacimiento, quienes no pueden comunicar de manera clara qué le pasa al bebé recién nacido y también padecen la situación, al punto de evitarla y retirarse sin emitir diagnóstico. A veces queda en manos del personal auxiliar realizar esta comunicación.

¿Cómo encarar esta situación familiar, que va a afectar la crianza de este bebé nacido “diferente”? ¿Es posible mejorar el desarrollo y hacer que se encamine dentro de una vía de desarrollo óptimo a pesar de su condición? ¿Es posible ayudar a la familia a elaborar esta situación traumática, donde los sentimientos de pérdida y culpa invaden el clima vincular? ¿Es posible, en un mundo donde la inteligencia es una cualidad sobrevalorada por encima de las capacidades afectivas de las personas, criar al bebé dentro de una atmósfera amorosa a pesar del menoscabo de su capacidad intelectual?

Muchas veces los padres no logran recuperarse de la situación traumática y se producen distorsiones severas en los vínculos con el hijo, con los hermanos sanos y entre ellos mismos, quienes desarrollan estrategias compensatorias basadas en mecanismos inconcientes de negación, sobre compensación o desvalorización.

Concientemente pueden aparecer sentimientos de vergüenza, rechazo manifiesto y abandono emocional del niño. En oportunidades se recurría a la internación en instituciones que obraban como depósitos donde se los abandonaba. Afortunadamente la concientización que se viene haciendo desde diversas organizaciones y desde los profesionales que se ocupan de estos niños ha hecho que esto sea lo menos frecuente pero la intensa carga emocional traumática persiste.

En otros casos se observan depresiones profundas en los padres que también afectan a todo el entorno familiar y terminan distorsionando las relaciones interpersonales de la familia. Un progenitor deprimido funciona como figura parental ausente y no puede cumplir eficazmente con sus funciones de contención y puesta de límites realísticos durante la crianza.

Dado el panorama general descripto en relación a la situación del nacimiento de un bebé deficiente mental, uno del los riesgos más frecuentes es que el niño presente conductas de retracción propias del espectro autista. Estas limitan y deterioran las posibilidades de desarrollo mental, en el sentido de integrar una personalidad propia, con menos recursos que los que puede alcanzar un niño normal, pero no por ello menos importante como adquisición.

Otras veces, quedan atrapados, padres e hijos, en vínculos simbióticos que prácticamente es muy difícil, si no imposible, de hacer evolucionar hacia una mayor discriminación.

Se ha podido observar a lo largo de años de trabajo clínico y pedagógico, que más allá del potencial intelectual con el que vengan dotados estos niños, tal como en cualquier niño nacido normal, aparece la marcada tendencia a constituirse como personas, desarrollando un sentido del sí mismo original. El camino hacia esta meta, se inicia desde el momento en que nacen pero el recorrido lleva mucho más tiempo.

A pesar de que en la adultez no lleguen a adquirir una autonomía suficiente como para autoabastecerse, como personas pueden lograr un sentido vital, para ellos mismos y sus familias, si la personalidad total se desarrolla armónicamente.

La posibilidad de evitar el embrutecimiento y la institucionalización sin retorno de un joven o adulto deficiente mental, es una tarea que por difícil que resulte, debiera ser un objetivo esencial en la consideración de las problemáticas que aparecerán en la crianza, en los tratamientos específicos y en la educación.

Para que esto no ocurra, el niño afectado debe tener la oportunidad de desarrollar una estructura de personalidad consistente, hasta donde sus propias condiciones se lo permitan, donde la afectividad es el pilar más importante desde el inicio de la vida y seguirá siéndolo siempre para el desarrollo de sus habilidades sociales, de comunicación, intelectuales y de comportamiento autónomo.

Quisiera destacar la importancia que tiene difundir y sensibilizar a los equipos de neonatología, pediatras y especialistas sobre la importancia de las implicancias  emocionales familiares en el nacimiento de un bebé “diferente” y que deben ser especialmente atendidas como parte de las estrategias terapéuticas a tomar en consideración desde los primeros tiempos de vida del bebé.

La derivación temprana a equipos de tratamiento y orientación familiar es una estrategia obligada para iniciar el trabajo de reparación de la familia y de la crianza sensible del niño. Y directamente vinculado con lo específicamente psicoterapéutico es de enorme trascendencia el trabajo sobre la integración educativa y social de estos niños y jóvenes.

Lic. Alicia Fagliano
Lic. en Psicología. U.B.A.
Psicoanalista. Miembro titular de la Asociación Psicoanalítica de Buenos Aires.
Full Member, International Psychoanalytical Association