Papis entrevistó al Dr. Marcelo Acerenza, médico pediatra especialista en Terapia Intensiva. Médico del Servicio de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan y Jefe del servicio de Terapia Intensiva Pediátrica del Centro Gallego de Buenos Aires, para que nos relate con su vasta experiencia, cómo vivir esos momentos y la importancia de trabajar en equipo.

¿Cuál es el impacto que sufren los padres al tener un hijo internado en Terapia Intensiva?

El impacto es sin lugar a dudas muy grande. Los padres se encuentran en una situación límite para la que nadie está preparado que es la de tener un hijo gravemente enfermo, con peligro real de vida. El ser humano acepta perder a los padres porque es una ley natural, pero no acepta perder a un hijo. La pérdida, a veces, es un daño irreparable para los padres. Por ello, es importante que desde el principio no sólo nos ocupemos del paciente desde el punto de vista médico, sino que comprendamos la situación que está viviendo la familia. Un niño internado es una conmoción familiar que afecta no solamente a los padres, sino a abuelos, hermanos, tíos y a todo el núcleo de seres queridos.

¿Cuál es la reacción primaria de los papás?

Sin ser psicólogo y basado en la práctica asistencial en Terapia Intensiva por más de 20 años, uno puede ver en los padres diferentes reacciones:
- La mayoría siente al principio un estado de estupor, confusión, angustia, no entienden lo que les está pasando. Esto se ve en cualquier condición social y nivel de formación. Es muy simple, los papás saben que en Terapia Intensiva están los pacientes graves y muchos lo viven como que es la última oportunidad de que su hijo pueda curarse. Otros lo viven como una situación del todo o nada.
-Los padres frente al niño internado en Terapia no saben que hacer. Es muy común que pregunten: “¿Lo puedo tocar?”, “¿Lo puedo besar?”
Esto se produce porque ven a su hijo invadido con cables, catéteres, aparatos, respiradores, monitores. Temen tocarlo o besarlo porque piensan que por ahí les puede hacer mal. En este punto es importante que los padres sepan que pueden hacer algo por sus hijos y lo mejor es que le brinden su cariño, pudiéndolo expresar con un mino, una caricia, o con un beso.
-Los padres suelen sentirse culpables por la enfermedad de su hijo y lo expresan de diferentes maneras, cuestionándose sus propias conductas: (“Tendríamos que haber consultado antes” “Tendríamos que haber hecho tal o cual cosa.”) y conductas ajenas (“La culpa es de los médicos, las enfermeras, etc.). Lo importante es que los padres sepan y entiendan que en la gran mayoría de los casos la culpa no es de nadie.

¿Cómo se adaptan los padres a las internaciones prolongadas en Terapia Intensiva?

Es común, sobre todo en pediatría, que las internaciones puedan ser prolongadas y uno ve en estas circunstancias que los papás comienzan a utilizar distintos mecanismos para poder soportar esta nueva situación. Por ejemplo, lo que al principio parecía terrible (ver al hijo con un respirador, monitores, etc.) se va transformando con el tiempo en algo habitual, hasta para algunos como “normal.” Los papás empiezan a saber de respiradores, saturómetros, monitores y comienzan a depender de los aparatos. El número del monitor pasa a ser algo crucial y cualquier cambio significa muchísima angustia. Es importante en este punto, explicarles a los padres que los aparatos son importantes para los médicos y para ellos lo importante es cómo clínicamente se vaya desarrollando la enfermedad.
Por eso, es muy común que ante una descompensación los padres digan “Pero si estaba tan bien, ¿Cómo pudo pasar esto?” y ese estar tan bien significa estar en asistencia respiratoria y depender de un aparato.
Esto pasa, yo creo, porque el ser humano necesita adaptarse para poder sobrellevar momentos difíciles y así poder mantener la esperanza en la curación de una enfermedad o en la resolución positiva de una situación.

¿Qué puede hacer el médico y el grupo tratante para aliviar la situación de los padres?

Creo que se pueden y se deben hacer muchas cosas:
1) La información es esencial. Debe ser precisa, con un lenguaje que los padres entiendan. Siempre debe ser la verdad, por más negativa que sea, es la única manera de lograr un vínculo de confianza. Hay que tener en cuenta que la relación médico-paciente en Terapia intensiva es diferente. A veces, no hay tiempo de establecer esta relación debido a la gravedad y el desarrollo de una enfermedad. Por lo general, los padres no conocen al grupo tratante ya que son derivados de la sala, de otra Institución, de otra provincia y en algunos casos de otros países. Dependerá entonces de nosotros, el grupo tratante, llegar a ellos para que confíen en nosotros.
2) La internación debe ser conjunta, los padres con su hijo y deben permanecer junto a él el mayor tiempo posible. Esto en nuestro país ya casi es una regla en todos los centros pediátricos. Resulta impensable que los padres no estén con sus hijos.
3) Siempre es importante escuchar a los padres. Pequeños problemas para ellos significan enormes problemas. Es fundamental que los horarios de información médica, los horarios de visita sean siempre respetados. Cuando un médico trabaja en terapia Intensiva, a veces pierde noción del tiempo, pero para el que está afuera esperando esa espera es una eternidad. Por eso es fundamental mantener un canal fluido de comunicación.
4) Yo siempre le digo a los padres que en el tratamiento de su hijo se necesita un equipo. Es algo así como una mesa que tiene cuatro patas. Una son los padres, imprescindibles en su compañía, su cariño y el amor que le puedan dar a su hijo. Otra, es el equipo médico que con su conocimiento y tecnología ayude a la curación. Otra es el enfermo, su fuerza para luchar es siempre muy importante. Y la última para los creyentes es Dios. Para que la mesa no se caiga todos somos importantes.
Por suerte esta especialidad es muy reconfortante porque son más las veces en las que podemos ayudar a curar una enfermedad que las veces en las que no podemos hacerlo. En este último caso nuestro deber es acompañar.

¡¡Gracias!! Dr. Marcelo Acerenza

Lic. Gloria Grosman