Un día como hoy, Roberto Jáuregui hubiera cumplido 61 años. Sus incansables ganas de cambiarlo todo nos dejaron un enorme legado que hoy queremos compartir con vos.

¿Lo conocés? Roberto fue activista, periodista, actor y la primera persona en decir públicamente que tenía VIH en Argentina. Por ahí lo viste cuando actuó junto a Andrea del Boca en la novela “Celeste”. Allí interpretó a una persona con VIH que un poco lo representaba a él mismo.

Roberto trabajó incansablemente junto a los medios de comunicación para disminuir el estigma asociado al VIH/sida. En 1993, en una de las intervenciones más recordadas y tal como decía el slogan de una campaña de la época, le pidió al periodista Mariano Grondona “por favor, abráceme, aunque tenga sida”.

Desde Fundación Huésped lo celebramos y recordamos de una manera muy personal: en nuestros inicios, en el año 1989, Roberto se unió a trabajar con el Dr. Pedro Cahn como coordinador general. ¡Sentó las bases para que seamos quienes somos hoy!

Una noche, era muy tarde y junto al Dr. Cahn, seguían mandando invitaciones a un evento de la Fundación. “Vamos, tenemos tiempo”, le dijo Pedro. “Vos tenés tiempo”, respondió Roberto.

Murió el 13 de enero de 1994 a los 33 años por causas relacionadas al Sida. Aprovechó su visibilidad pública para trabajar por los derechos de las personas con VIH y logró darle un rostro más humano a la epidemia que, para mucha gente, resultaba ajena. Ese mismo año, Fundación Huésped construyó y donó al Hospital Fernández el Hospital de Día para personas con VIH que lleva su nombre.

Gracias a Roberto Jáuregui logramos grandes avances, por eso lo recordamos en el aniversario de su nacimiento como alguien que ayudó a cambiar la historia.

Recordá que, si nos necesitás, acá estamos para ayudarte. Podés contactarnos a través de nuestras redes sociales o vía mail.

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Equipo de Fundación Huésped

Si bien no existe cura para el VIH, existe un tratamiento llamado Tratamiento Antirretroviral Altamente Activo que consiste en una combinación de diferentes medicamentos que cumplen distintas funciones. Se conoce también como “cóctel” debido a la gran cantidad de pastillas diferentes que se requerían al inicio de la epidemia. Con el tiempo y gracias a la investigación, estos tratamientos se fueron simplificando y actualmente contamos con esquemas con muchos menos comprimidos, muy efectivos y seguros. Inclusive, una pastilla por día puede combinar varios fármacos con mejor eficacia que los primeros cócteles.

El tratamiento evita la replicación del VIH. No cura la infección, pero evita que el virus se multiplique y que destruya las defensas del cuerpo. El tratamiento es crónico, es decir que una vez que se empieza es necesario tomarlo todos los días, toda la vida. Si el tratamiento se mantiene de forma correcta en el tiempo, las personas con VIH tienen una calidad y expectativa de vida similar a quienes no tienen el virus.

¿Qué significa Indetectable = Intransmisible?

Si una persona con VIH tiene carga viral indetectable por más de 6 meses y es adherente a su tratamiento, los estudios han mostrado que no se verificaron casos de transmisión sexual del VIH. Es importante destacar que en el caso de lactancia materna sí se han identificado casos de transmisión aun cuando la madre estuvo indetectable, por lo que este concepto no aplica en estos casos.

Este nuevo descubrimiento, ha ayudado a disminuir el estigma de las personas que viven con VIH. Además, pueden decidir, en conjunto con su pareja, abordando miedos, deseos y preferencias, si utilizan o no preservativo y en el caso de las personas gestantes, pueden decidir buscar un hijo.

¿Cómo se cura?

Al momento no existe una cura para el VIH. Sin embargo, los tratamientos existentes permiten disminuir la cantidad de virus en sangre al punto de mantenerlo en forma indetectable. Es decir, que los análisis no logran detectarlo. Sin embargo, esto no significa que el VIH no esté en el cuerpo. En menor cantidad, el virus sí se encuentra en los fluidos del cuerpo. También, si las personas suspenden el tratamiento, a los pocos días presentan un aumento de la cantidad de virus.

Fundación Huésped

En Argentina, el 16% de las personas que saben que viven con VIH no está en tratamiento. ¿Por qué, aun sabiendo que si se toma la medicación correctamente se puede tener una buena  calidad de vida, es tan difícil de aceptar el tratamiento?

Recuerdo el momento en el que recibí mi diagnóstico: la primera sensación que tuve fue que no era a mí a quien le estaban diciendo «tenés VIH«. No podía pensar, mucho menos escuchar todo lo que me dijeron después de esa frase.

Cuando salí del consultorio, el pensamiento de “me voy a morir” era lo único que resonaba en mi cabeza. Pero era TAN DIFÍCIL asumirlo, porque se sentía como algo completamente ajeno a mi realidad. ¡Yo me sentía sana! No podía entender que en mi cuerpo hubiera «algo» que pudiera provocarme la muerte. No lo veía, no lo sentía, y menos podía entenderlo.

Traté de eludirlo por un tiempo, yendo a ver a mi médica cada 3 meses. Intenté seguir así, como si nada pasara. Sólo debía cuidarme usando preservativos, e intentar hacer una vida «saludable». No me daba cuenta de, ni quería asumir que, si no se trata, esta infección va progresando. Y un día tuve que hacer lo que tenía que hacer si quería seguir viva: empezar a tomar la medicación.

Para mí, fue reafirmar que eso que yo no veía ni sentía vivía dentro mío y estaba atacando mis defensas. Sentí como si recibiera el diagnóstico por segunda vez. «Tengo VIH y puedo morir si no tomo la medicación», pensé. Era mi realidad, ya no podía seguir eludiéndola. Quería encontrar algún plan para evitarla, pero no había, y me enojé muchísimo.

Si quería vivir una vida saludable tenía que tomar las pastillas. No fue para nada fácil aceptarlo porque no quería tener VIH, pero no podía hacer nada para modificarlo. Acudí a amigos, familia, psicólogos, grupos de pares. Fue un proceso muy largo: lloré, me culpé,  tuve miedo, me sentí sola, me autoexcluí, pero después de todo, finalmente, pude aceptar mi realidad. No fue fácil, pero tampoco imposible.

Pasaron muchos años, realicé muchos proyectos y tengo muchos más por cumplir. Sé que en la vida, seguramente, nos tocará vivir muchas cosas que no esperamos ni imaginamos que nos van a pasar. Y si no podemos solos, habrá siempre alguien dispuesto a ayudarnos.

Hoy, si se comienza inmediatamente el tratamiento, el sistema inmunológico se deteriora mucho menos por la infección. Y si el tratamiento se mantiene de forma correcta en el tiempo, las personas con VIH tienen una calidad y expectativa de vida similar a quienes no tienen el virus.

No hay una fórmula para aceptar un diagnóstico de VIH positivo. La receta es que no hay receta: cada proceso es único. Busquemos ayuda, hablemos, preguntemos. No nos quedemos solos

Fundación Huésped